O percurso feito no Facebook por familiares de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) para buscar informações e compartilhar conhecimentos e boas práticas para lidar com esse distúrbio foi objeto de estudo desenvolvido pelo professor e pesquisador Leandro Cearenço Lima – ele próprio pai de uma criança autista – em seu doutorado no Programa de Pós-graduação em Gestão e Organização do Conhecimento da Escola de Ciência da Informação (ECI) da UFMG.

A falta de informação e conhecimento para lidar com os desafios no universo do autismo, identificada na pesquisa como gap informacional, pode ser superada pelos familiares quando passam a usar a plataforma como um ambiente de contexto capacitante de troca de experiências.

O pesquisador entrevistou administradoras e membros de grupos da rede social compostos apenas por mães de crianças autistas. Ele também coletou dados de posts, reações e comentários de 2.488 mães cadastradas no grupo Unidas pelo autismo. 

Para a validação da pesquisa, foram realizados testes empíricos: o pesquisador escolhia uma participante do grupo de forma aleatória e acompanhava todo o seu percurso para a busca de informações – desde as dúvidas que ela poderia ter até a obtenção de novos conhecimentos sobre o autismo. Ele observou que, depois de pôr o aprendizado em prática, essa mãe também passava a compartilhar informações com outras mães. Os fatores que mais se destacaram entre as preocupações identificadas foram a fala e o andar das crianças, questões relacionadas ao atendimento pelo Sistema Único de Saúde, aos direitos, à legislação e à acessibilidade.

Saiba mais sobre a pesquisa no novo episódio do Aqui tem ciência:

Continuidade
O autor pretende aplicar o modelo desenvolvido na pesquisa do percurso de busca e compartilhamento de informações sobre o autismo no Facebook em outras redes sociais mais dinâmicas, como o WhatsApp e o Instagram, para onde muitos usuários do Facebook têm migrado.  

O estudo foi realizado sob orientação do professor Frederico Cesar Mafra Pereira, do Departamento de Tecnologia e Gestão da Informação. A pesquisa contou com apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (Fapemig), que concedeu uma bolsa ao pesquisador .

Caracterizado pela alteração das funções do neurodesenvolvimento do indivíduo, o TEA é um distúrbio que interfere na capacidade de comunicação, linguagem, interação social e comportamento. Dados do Sistema de Informações Ambulatoriais (SIA) mostram que o Brasil realizou, em 2021, 9,6 milhões de atendimentos ambulatoriais a pessoas com autismo, das quais 4,1 milhões eram crianças de até 9 anos. 

Raio-x da pesquisa

Título: Gestão da informação e do conhecimento em redes sociais virtuais: proposição de um modelo explicativo para busca de informação e geração de conhecimento para lidar com o autismo 
O que é: Tese de doutorado que apresenta o percurso da busca de informações por familiares de crianças autistas no Facebook
Autor: Leandro Cearenço Lima
Programa de pós-graduação: Gestão e Organização do Conhecimento
Orientador: Frederico Cesar Mafra Pereira
Ano de defesa: 2024